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La Bendita Locura celebrará el próximo sábado 19 de diciembre, a partir de las 13:00 horas, la “Zambomba por Martín. La aventura de un X-MEN”, una jornada navideña de carácter benéfico que tendrá como escenario una de las casas de viña de la campiña portuense y que nace con un propósito muy especial: contribuir a dar visibilidad a la enfermedad ultrarrara que padece Martín y apoyar la investigación científica.
La cita tendrá lugar en la finca de La Bendita Locura, situada en Pago Balbaína Baja, en el kilómetro 6 de la carretera Jerez-Rota, frente a la Venta El Cepo. Una casa de viña de mediados del siglo XIX, rodeada de viñedos y campiña, propiedad de Ángela Adrover y Ana Luque, que ya ultiman detalles para que todas las personas que se animen disfruten de una zambomba como las de antaño en pleno corazón del patrimonio rural de El Puerto, con su candela, su ambiente de convivencia y un buen plato de berza.
Una iniciativa excelente para disfrutar de un sábado de diciembre, con un marcado carácter solidario. Todo lo recaudado irá destinado a ayudar a Martín y sus padres.
La iniciativa surge tras conocer la historia de Martín, a través del proyecto @laaventuradeunxmen. Martín tiene cuatro años y está diagnosticado con Síndrome de Pettigrew, una enfermedad genética ultrarrara ligada al cromosoma X que afecta principalmente al sistema nervioso central. Su prevalencia se estima en un caso por cada millón de habitantes, lo que hace que el conocimiento clínico y la investigación científica sobre esta patología sean todavía muy limitados.
Además, Martín presenta una alteración en el gen ALPL, relacionada con la producción de la enzima fosfatasa alcalina, esencial para distintos procesos metabólicos y del desarrollo óseo. La combinación de ambas alteraciones convierte su caso en un reto científico que requiere investigación especializada y multidisciplinar. Actualmente no existe un tratamiento curativo para el Síndrome de Pettigrew, por lo que resulta fundamental impulsar el conocimiento sobre esta enfermedad y avanzar en la búsqueda de respuestas.
Desde La Bendita Locura explican que, cuando conocieron su historia, no dudaron ni un instante en aportar todo lo que estuviera en su mano. Así nació esta convocatoria, una jornada en la que la celebración de nuestras tradiciones se pone al servicio de una causa solidaria.
Para participar es imprescindible reservar y abonar la plaza con antelación. Asimismo, se habilitará una fila cero para aquellas personas que no puedan asistir, pero quieran colaborar mediante una donación.
Las personas interesadas pueden obtener más información y formalizar su reserva a través de los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573, o mediante el correo electrónico info@laaventuradeunxmen.com.
El próximo 19 de diciembre, La Bendita Locura invita a disfrutar de una zambomba en un entorno único, recuperar el sabor de las celebraciones de siempre y, sobre todo, convertir un día de encuentro y alegría en una oportunidad para ayudar a Martín y a su familia.
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