La Asociación Española de Disfonía Espasmódica, fundada en El Puerto de Santa María, cumple 20 años al servicio de quienes sufren esta enfermedad

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebra este año el 20 aniversario de su nacimiento en El Puerto de Santa María, Cádiz, como grupo de personas surgido para dar visibilidad a una enfermedad rara y apenas diagnosticada. Desde sus inicios, la asociación ha contado con el acompañamiento y apoyo de Carmen Lara, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de El Puerto, y de su delegación, que ha estado comprometida con la labor de Aesde durante todos estos años. De hecho, la sede de la entidad, fundada en 2005, se encuentra en las dependencias de Bienestar Social de la calle Nevería, en El Puerto de Santa María.

Mejorar el conocimiento social y profesional de esta patología, ayudar a quienes la sufren y a sus familiares y conseguir que la administración pública de salud dedique más esfuerzo y medios a su prevención y curación fueron los objetivos fundacionales de esta asociación, y siguen siéndolo hoy. La disfonía espasmódica la sufren quienes van perdiendo progresivamente la voz a causa de una interrupción involuntaria del control motor de la laringe, lo que origina movimientos incontrolados del órgano de fonación.

Aesde lleva también muchos años celebrando en septiembre el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica con la organización de múltiples actividades para divulgar el conocimiento de la enfermedad y ayudar a las personas que la padecen. La asociación celebra unas jornadas científicas en El Puerto a las que acuden médicos y expertos en esta enfermedad para informar sobre los avances en la investigación y en las terapias que la combaten. Las jornadas de este año se inauguran a las 17.30 horas del día 17 de septiembre en el Salón de Actos del hotel Monasterio de San Miguel de El Puerto de Santa María con la participación de Encarnación Caballero, presidenta de Aesde; María del Carmen Lara Barea, concejala de Bienestar Social de El Puerto; y Paula Conesa, responsable del área de Servicios Sociales, Familia e Igualdad de la Diputación Provincial de Cádiz.

La primera actividad de este año es un taller titulado “Ejercicio, la terapia anti envejecimiento”, que impartirá Guillermo Molina, responsable del Wellnes Center de esta ciudad. A continuación, los otorrinos Miguel de Mier y Encarna Ávalos impartirán una charla sobre experiencias en el tratamiento de la Disfonía Espasmódica. Le seguirá la conferencia titulada “Enfermedades raras: 20 años caminando juntos”, que impartirán Juan Carrión y Raúl Espinosa, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, y responsable de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, respectivamente. Javier Gutiérrez, neurólogo del Hospital Clínico de Granada, impartirá la última conferencia, titulada “El futuro del tratamiento de las disfonías”. Pondrán fin a la jornada de este año la actuación del coro “Voces de antaño”, prevista para las 20.15 horas, y la degustación de una copa entre todos los presentes.

La concejala de Bienestar Social, María del Carmen Lara Barea, ha querido felicitar a la Asociación por sus veinte años de trabajo y compromiso con la sociedad portuense y con los pacientes de disfonía espasmódica: “Aesde es un ejemplo de lucha, de entrega y de solidaridad. Desde el Ayuntamiento de El Puerto siempre hemos estado y seguiremos estando a su lado. Invitamos a toda la ciudadanía a participar en estas jornadas, a informarse y a apoyar una causa que merece toda nuestra atención y respeto”, señala.

Aesde agradece la colaboración, a lo largo de estos 20 años, de todas las personas e instituciones, especialmente la de los médicos y personal sanitario de la Unidad de Otorrinolaringología del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz, o la Delegación Territorial de Salud de la Junta de Andalucía. Aesde recuerda que gracias a esta colaboración fue posible la creación de la Unidad de Disfonía Espasmódica en dicho Hospital, a la cual vienen enfermos de toda España a aplicarse el tratamiento pertinente. La Asociación recuerda que a su trabajo de divulgación, con la instalación de mesas informativas en centros de salud y hospitales, se sumó la creación, publicación y distribución de una guía informativa sobre la disfonía espasmódica en castellano e inglés que se puede descargar gratuitamente a través de la web www.disfoniaespasmodica.com

Aesde también agradece especialmente su ayuda a todas las personas que de forma voluntaria han colaborado y colaboran con la Asociación a lo largo de estos años.